Житель Барнаула Роман Чепуштанов вторую неделю выходит на пикет к зданию краевого правительства с требованием предоставить его сыну Матвею, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА), препарат "Спинраза". Чиновники отказываются закупать дорогое лекарство (12 миллионов рублей стоит три укола, необходимые в год) за счет бюджета, несмотря на решение суда. Основание – уже сделанная инъекция другим препаратом – "Золгенсма", который Матвею не помог как ожидалось. Каждую неделю родители Матвея наблюдают сильнейший откат – мальчик уже перестал держать руки и самостоятельно сидеть.
В похожей ситуации оказались еще как минимум три семьи с детьми примерно того же возраста – Сереже Сергееву алтайские чиновники отказывают в ранее назначенной "Спинразе" на том основании, что в 2020 году он выиграл в американскую лотерею бесплатный укол "Золгенсма".
"Вам ничего не положено, потому что вы приняли в США препарат"
Восьмимесячному Матвею Чепуштанову диагноз "спинальная мышечная атрофия" поставили в 2019 году.
Матвей Чепуштанов, СМА
– Где-то с 6 месяцев мы с женой стали замечать, что сын развиваться стал хуже, не успевает за тем уровнем, что соответствует его возрасту. Походили по больницам (мы на тот момент жили в городе Рубцовске), нам ставили кто ДЦП, кто-то просто "задержка развития". Он никогда не ползал, сидеть начинал в 6 месяцев более-менее, а к 8 месяцам видим, что он уже даже сидеть не может самостоятельно, не то что ползать и голову держать. Потом в краевую больницу положили, там уже предположили СМА, – вспоминает Роман Чепуштанов.
В 2019 году Чепуштановы "почитали законы", узнали, на что имеют право, и обратились в Министерство здравоохранения Алтайского края.
– Лечение было возможно только за рубежом – ни один препарат не был в то время зарегистрирован в России. Мы получали отказы от Минздрава РФ и параллельно занимались сбором благотворительным. Резонанс вокруг нас тогда очень большой в городе был, в Алтайском крае люди устраивали флешмобы различные, прогремело в общем это дело. И тут ни с того ни с сего нам позвонили, сказали, что Минздрав готов вас все-таки отправить за федеральный счет в клинику Израиля. И сначала мы поставили за счет федеральных средств пять уколов "Спинразы". А после сами узнали, что "Золгенсма" наконец зарегистрировали в США, и так как в случае успеха его можно было ставить единожды вместо ежеквартальных уколов "Спинразы", мы поспешили поставить и его. Уже за счет денег, которые мы собрали, плюс нам помог жертвователь крупный, – объясняет Роман.
Первые улучшения родители увидели после первых же уколов "Спинразы".
Матвей Чепуштанов со старшим братом
– Кое-какие моменты к нему вернулись – стал хорошо с головой управляться, руки стали сильными, вот с ногами проблема до сих пор, – рассказывает Чепуштанов. – Поэтому когда возможность "Золгенсма" поставить появилась – мы, конечно, ухватились. Все крупные жертвователи, которые у нас на тот момент были, – мы их всех прозвонили и рассказали, что можно поставить такой препарат, который обещает в перспективе болезнь полностью победить. А у нас на тот момент уже возраст был пограничный, до двух лет "Золгенсма", как правило, ставится. Благотворитель нашелся, подписали мы договор с ним, отправились в США. Там [в США] нас сразу предупредили, что препарат хорошо работает на детях маленького возраста, у которых еще даже симптомы не проявлены или очень слабо выражены. А наш Матвей даже после диагностики достаточно долго вообще без лекарств был. Нас честно предупредили, что препарат может сработать хорошо, может не очень хорошо, а может вообще не сработать. Провели там три с половиной месяца, нас обследовали постоянно, каждую неделю. В конечном итоге сказали, что "Золгенсма" сработал недостаточно эффективно, поэтому нам рекомендуют продолжать терапию с препаратом "Спинраза".
Мы вернулись в Россию, обратились все в тот же федеральный Минздрав, он еще на один укол отправил в Израиль. То есть мы получили шестой укол уже после "Золгенсма" и именно тогда увидели очень хорошие результаты – Матвей сидеть хорошо стал и в целом окреп. Но потом начался стремительный откат: если полтора года назад он хорошо, уверенно сидел и руки были активные, он поднимал их выше плеч, то сейчас Матвей почти не сидит. И представьте инвалида: у одного есть возможность взять ручку и начать писать, и того, кто не имеет такой возможности. Разный это уровень инвалидности, важно это для человека? Человек, умеющий писать, сможет себя профессионально и творчески реализовывать в будущем. Ведь интеллектуально люди со СМА сохранны.
– Когда федеральный Минздрав отправил вас на шестой укол, там же понимали, что в следующем году вам еще три укола понадобится?
– После шестого укола из Израиля мы вернулись в Россию, и буквально через несколько недель обратились в Минздрав с вопросом: "Что дальше? Через 4 месяца нам снова нужно ставить укол, у нас есть назначение". Скинули назначение с Израиля. Нам ответили: "На сегодняшний момент препарат "Спинраза" зарегистрирован и внесен в список жизненно необходимых лекарственных средств. Поэтому по закону вы имеете право получать препарат на территории Алтайского края, где прописан Матвей". Мы обратились в Минздрав Алтайского края, получили отказ. Отказ был мотивирован тем, что мы уже получили "Золгенсма".
Больше года Чепуштановы провели в судах, фактически уже второй раз подтверждая правительству РФ жизненную необходимость ставить Матвею "Спинразу".
Отказ в лечении Матвея Чепуштанова
Алтайские чиновники основанием для отказа указывали федеральный консилиум, который они провели в обход Чепуштановых для того, чтобы перенести ответственность за закуп "Спинразы" с бюджета края на президентский фонд "Круг добра" (президентский фонд "Круг добра" создан на средства, собранные от ввода повышенных налогов (15% вместо 13%) на доходы россиян, получающих свыше 5 миллионов рублей в год; родители больных детей регулярно жалуются на затягивание экспертиз консилиумом фонда и незаконные отказы в лечении).
– У фонда "Круг добра" есть ряд критериев, нужно подать необходимые документы. Один из документов – это консенсус "Консилиума федеральных клиник". В нашем утверждается, что препарат "Спинраза" якобы не является жизненно важным для Матвея. И наш ответчик, Минздрав Алтайского края, стал использовать это как основание для отказа. Хотя этот федеральный консилиум носит рекомендательный характер.
Ранние результаты обследования Матвея Чепуштанова, СМА
И даже обследования, назначенные Минздравом, подтверждают ухудшения Матвея. Мы раз в год приходим в их поликлинику, куда они нас направляют, и основная оценка СМА по шкалам двигательных функций показывает, что в марте 2021 года Матвей был на 19 баллов по одной шкале и на 20 по другой, а в 2022 году в марте нас уже оценили в 17 и 14 баллов соответственно. То есть идет явный откат, а чиновники на это закрывают глаза и не хотят лечить, хотя прекрасно видят, что за год состояние ухудшилось, – возмущается Роман Чепуштанов.
Больше года назад родители Матвея суд против Минздрава все-таки выиграли, но лекарство так и не получили.
Последние результаты обследования Матвея Чепуштанова, СМА
– Суд в итоге выиграли еще в марте 2021 года, потом прошли все инстанции – апелляцию, кассацию. Но лечения так добиться и не смогли. Есть исполнительный лист, есть решение суда, оно вступило в силу – после этого в Министерстве "исполнили решение суда" и назначили препарат, просто выписали, грубо говоря, рецепт. Формально чиновники направили ходатайство на закуп, но закупа "Спинразы" так и не происходит. Говорят, денег нет, – рассказывает Чепуштанов. – Хотя по закону, имея врачебную комиссию по орфанному заболеванию, нас обязаны немедленно начать лечить.
Вместо этого юрист Минздрава в открытой форме (у нас и аудиозапись есть) говорит: "Идите опять в суд, теперь заставьте нас в судебном порядке закупать препарат". Им это выгодно, потому что они знают, пока мы все инстанции пройдем – это минимум год пройдет. Еще один год без лекарства. Я не представляю, что будет с Матвеем. Мы не можем провести еще один год в судах. Прокуратура и Следком отвечают отписками: якобы они не специалисты в этой области (хотя им не нужно быть специалистами, чтобы заставить чиновников выполнить решение суда). Замминистра здравоохранения нам в открытую говорит: "Для нас Конституция, решение суда, хоть Верховного, хоть кассационного, вообще значения никакого не имеют, мы Минздрав". А я каждый день вынужден наблюдать за тем, как мой сын угасает. И сейчас мне остается только это – выходить на пикеты и раздавать интервью.
"Абсолютное беззаконие"
В такой же ситуации в России сегодня находятся минимум еще три семьи, утверждает глава благотворительного фонда "Помощь семьям СМА" и опытный правозащитник в этой сфере, невролог Александр Курмышкин.
– Суд выигран. Лекарство не дают. Неправомерно совершено. "Круг добра" – негосударственная общественная организация. Именно поэтому они закупают лекарство без контроля ФАС без торгов. И никаких полномочий на такие "консилиумы" у них нет, – возмущается Курмышкин и перечисляет пострадавших с детьми со СМА. – Сергеевы (Алтай), Бахтин (Екатеринбург), Леонтьева (Москва). У всех суд формата публичного обсуждения, где выслушаны позиции всех сторон, в том числе и местных минздравов, выигран. Во всех четырех случаях чиновники отказывают детям в дальнейшем лечении "Спинразой" из-за предшествующего введении "Золгенсма". И это признано судами незаконным, в каждом случае суд обязал немедленно начать лечение. И в каждом случае безуспешно. Выполнение законов в нашей стране обязательно, только если на то есть разрешение чиновника.
Татьяна Сергеева из Барнаула рассказывает примерно ту же историю, что и Чепуштановы, – диагноз поставили спустя несколько месяцев явных симптомов, а лечение на тот момент уже зарегистрированной в России "Спинразой" началось только после судов. Единственное отличие – на укол "Золгнесма" Сережу отправили не за счет благотворительного сбора, а благодаря ежегодной лотерее производителя лекарства.
Семья Сергеевых из Алтайского края, Сереже в 8 месяцев диагностировали СМА
– Мы стали тем самым счастливчиком 2021 года от России, и в марте ему поставили долгожданный укол. Сереже было год и 8 месяцев на тот момент, возраст – да, приграничный, но вкупе со "Спинразой" эффект был впечатляющий. Он стал сам переворачиваться! Нам рекомендовали продолжать лечение "Спинразой", но Минздрав отказал. "Вам уже поставили укол по лотерее США" – такая формулировка была, – говорит Сергеева. – Наши суды с ним продолжаются – судебное заседание, теперь такие у меня развлечения раз в месяц вместо занятий с сыном. Мы приносим документы, подтверждающие, что одно лекарство не отменяет другое, что последние исследования подтверждают рекомендацию совмещать их. Понимаете, что одно дело, когда ваш ребенок голову не держит, а другое – когда есть надежда на то, что сидеть сам будет, ходить. Какой родитель от этого откажется?!
Собеседники признаются, что выиграть суды возможно только с хорошим, дорогим адвокатом. Поэтому к расходам на реабилитацию детей прибавляются еще и судебные издержки.
– К нам каждую неделю ходит дефектолог, реабилитолог, массажист – реабилитолог практически каждый день, бассейн два раза в неделю (когда все благополучно со здоровьем), логопед, иногда к остеопату ездим (раз в месяц), – перечисляет Роман Чепуштанов. – Я прикидывал, в районе 43–45 тысяч рублей в месяц у меня уходит только на этих специалистов. Плюс специализированное питание (многие дети со СМА не могут самостоятельно глотать), витамины, рекомендованные именно с таким заболеванием.
Ортопедия бешеных денег стоит: месяц назад купили грудной корсет, голеностопные ортезы – это около ста тысяч рублей и только на полгода, ребенок растет. Коляску купили, 250 тысяч рублей – шведская, потому что в России ничего нет такого. Третий год пошел, а она уже маленькая, надо новую брать. Вертикатализаторы, откашливатели, аппараты неинвазивных вентиляций легких на случай, если, не дай бог, ребенок сильно заболеет. Откашливателями каждый день пользуемся, потому что у него не только мышцы слабые, но и функции отхаркивания слабее, чем у здорового человека.
Семья Чепуштановых
На все перечисленное, как правило, вынужден зарабатывать один родитель – второй круглосуточно следит за ребенком. Но вопрос о том, что аппараты и питание положено детям со СМА бесплатно по ОМС, родители нервно смеются.
– Нам как-то выдали ИПР (индивидуальная программа реабилитации) – до 18 лет. Туда входит: два раза в год массажист, по 10 дней (чтобы получить, нужно ехать в больницу, записываться заранее, тогда дважды в год по 10 дней сделают массаж, который, вообще-то, нужен еженедельно). И еще устаревший вертикатализатор, который называется "Березка" – им никто не пользуется даже в России, это просто орудие пытки, для инквизиции, просто ужас. Мы приехали, где их выдают, посмотрели: я даже брать не буду – смысл? Мы же общаемся с такими же семьями с детьми со СМА, никто этим не пользуется. Я в принципе не встречал тех людей, кто пользовался бы опорой для сидения, опорой для стояния, которую выдают нам по ОМС, – поясняет Чепуштанов.
"Без ЕСПЧ нарушать права маленьких детей стало удобнее"
Повторить предыдущий опыт с благотворительным сбором родители считают нереальным – на фоне кризиса люди не готовы жертвовать другим: "свои бы семьи прокормить".
– Какой сбор, о чем вы говорите? Это месяцы, долгие месяцы сборов. Прямо скажем, в другой экономической реальности и когда резонанс был большой. Сейчас не знаю, что надо сделать, чтобы такой же начался. С учетом того, что мы "Спинразу" получили в свое время из федерального бюджета и с таким резонансом – мы шумели, бились, кричали, ругались, петиции составляли, я три месяца не работал практически, чтобы этого добиться, – это нереально повторить. А "Золгенсма" мы добились за счет того, что народ собрал по сто рублей и крупный благотворитель нашелся, – говорит Чепуштанов. – И почему я и другие семьи в принципе должны собирать по сто рублей? Я как предприниматель плачу 7,5 тысяч рублей только в фонд территориальный медицинского страхования (сам лично абсолютно ничем не пользуюсь, в больницы не хожу, не потому что ленивый, услуги оставляют желать лучшего), я не ною, не плачу, но там, где я не справляюсь (я не могу 12 миллионов в год тратить на лекарства), в этом плане хотя бы вы [государство] подхватывайте, помогайте. Но по факту мы платим налоги и вообще ничего не имеем.
Александр Курмышкин на пикете против отказа в "Спинразе" детям со СМА, 24 мая 2022 года
Александр Курмышкин тоже считает, что сейчас намного сложнее организовывать благотворительные сборы. Но устраивать пикеты, по его опыту, еще опаснее. В мае он сам выходил, чтобы привлечь внимание к отказам семьям с детьми со СМА. Через два дня Следком внезапно начал проверку его фонда.
– ЕСПЧ нет, и теперь нарушать законы в отношении жизни и здоровья маленьких детей государству очень удобно. Абсолютное беззаконие! И все молчат. Рисуют букву Z. Я тоже выходил на пикет в Москве по аналогичной ситуации. 24 мая вышел, 26-го – ко мне пришли из Следственного комитета. Ведут доследственную проверку моего фонда. На предмет хищений...